Et voilà

Hello, avec une semaine de retard (ouais le post est prêt depuis le week-end dernier...), mais entre les réunions à l'école et à la garderie, divers rendez-vous de médecins, le 1^er tournoi de foot de Jérémy, et surtout je n'ai pas eu une minute au boulot pour m'évader par ici..., bref ces 2 dernières semaines ont été bien remplies par chez nous. Alors, je vous préviens ce post est trèèèèsssss long !

Nous avons donc enfin eu notre fameux rendez-vous avec Jérémy, notre petit cœur, souffre d’absences épileptiques appelé aussi petit mal.

Je vous explique en quoi cela consiste.

Jérémy a commencé en début d’année à avoir des moments d’absences (comme s’il était dans la lune pendant 5 à 15 secondes) au début on a mis ça sur le compte de la fatigue…, sauf que ces moments-là se répétaient plusieurs fois par jour et quand il était « absent » il dodelinait un petit peu de la tête et son regard était un peu bizarre. Donc au printemps dernier son pédiatre c’est tout de même inquiété de ça et nous a envoyé chez une neuro-pédiatre pour faire un examen plus approfondi.

Avant ce 1^er rendez-vous j’avais fait quelques recherches et avait déjà trouvé une explication de diagnostic, qui correspondait à 100% à ce que Jérémy faisait :

« Un enfant qui a une crise d’absence épileptique typique cesse de faire ce qu’il faisait et son regard devient fixe. Ses yeux tournent vers le haut. Il ne réagit pas si quelqu’un lui parle ou touche son bras. La crise dure habituellement pendant 10 secondes et votre enfant est alerte immédiatement après la crise ou est confus pendant 2 ou 3 secondes »

Au premier rendez-vous la neuro-pédiatre a tout de suite pensé à ce trouble, mais elle souhaitait tout de même confirmer ça avec un EEG (la fameuse photo où l’on voit Jérémy avec un drôle de chapeau). En nous rassurant que ce n’est pas très grave comme trouble et que la plupart des cas disparaissent à la puberté, mouais autant vous dire que ça refroidi tout de même d’apprendre ça.

En résumé un EEG, c’est un bonnet muni d’électrodes qui est posé sur la tête, (Jérémy a détesté ce bonnet car, les infirmières utilisent une grosse seringue (sans aiguille, j’vous rassure) remplie de gel pour connecter les électrodes, et elles appuyaient un peu trop fort à son goût et surtout ça lui comprimait la tête !), ça sert à analyser le tracé des ondes émises par le cerveau durant divers exercices, suivi d’une sieste, c’est donc pour détecter d’éventuelles anomalies de l’activité cérébrale. Pour ce rendez-vous Jérémy devait être en semi-privation de sommeil, en gros il devait être le plus fatigué possible pour pouvoir s’endormir ce qui a été le cas ouf, sinon fallait revenir.

Donc après de très longues semaines d’attente et de multiples moments d’absences, nous avons enfin le diagnostic : le diagnostic est posé il a donc bien des absences épileptiques, mais l’EEG a aussi montré des traces d’une autre sorte d’épilepsie plus grave qui pourrait ou non survenir un jour chez lui.

Les absences épileptiques surviennent généralement vers 6 ans et cessent dans les 2 à 5 ans après avoir commencées, mais comme il y a un risque qu’il ait une autre forme d’épilepsie, en gros on n'en sait rien pour le moment. Mais la neuro-pédiatre nous a rassuré en nous disant que s’il n’a jamais fait de crise jusqu’à maintenant il y a peu de risque qu’il en fasse une un jour, mais le risque existe, elle nous a d’ailleurs donné quelque chose au cas où il ferait une crise généralisée de plus de 5 minutes, j'espère donc que cela n'arrivera jamais !

Un traitement contre l’épilepsie a donc été immédiatement mis en place, avec des contrôles pour voir comment il réagit au traitement. Nous voilà doc parti pour 2 ans de traitement minimum. Autant vous dire que Jérémy déteste prendre son médic, j’espère qu’il s’y habituera, malgré qu’il le réclame (cf édit en bas...).

Alors c’est sûr qu'il y a pire, ça ne change pas complètement la vie de Jérémy, il peut continuer à faire du foot, et mener sa vie de garçon plein de vie mais bon c’est tout de même des soucis en plus qu'on aurait bien voulu ne pas avoir ! On doit malheureusement faire avec.

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout !

bizzz

Edit : il s'est avéré que Jérémy n'a pas eu le traitement sous la bonne forme (il devait avoir du sirop, mais on m'a remis une solution, suite à une erreur d'écriture du Dr et une mauvaise interprétation de la pharmacienne, il n'a donc pas commencé avec le bon traitement en fait il était en surdosage... pfff j'vous jure,ça n'arrive qu'à nous ce genre d'histoire heureusement que je me suis inquiétée lundi soir (il était épuisé et s'était effondré sur le canapé en début de soirée) et que je suis allée à la pharmacie le lendemain, il y avait bien une erreur. Depuis le début j'avais un mauvais ressenti avec ce traitement comme quoi il faut toujours écouter sa petite voix. Finalement plus de peur que de mal, Jérémy a eu droit à une prise de sang plus rapidement que prévu pour contrôler le taux dans le sang, et tout va bien, et bonne nouvelle il adore le sirop.